Oto historia naszego synka, który jest naszym największym Skarbem

Kacper Zawistowski urodził się 10 maja 2003 roku -  w 39 tygodniu ciąży z wagą  3200 g, długością 55 cm i 10 punktami Apgar. Szczęśliwi wróciliśmy do domku i myśleliśmy, że wszystko jest OK. Z czasem okazało się, że byliśmy w błędzie i to dużym. Pierwsze co nas zaniepokoiło – Kacperek nie widzi lub widzi bardzo słabo. Pomyśleliśmy jednak, że może potrzeba troszkę czasu, przecież to jeszcze maleństwo. Drugie – podczas badania przed szczepieniem lekarz zapytała, czy synek się uderzył, bo ma guza na czole. Odpowiedziałam, że nie. Nie wnikaliśmy wtedy w to, co lekarka miała na myśli. Dopiero po powrocie do domu zaczęliśmy zadawać sobie pytanie: o co chodzi i czy faktycznie budowa twarzyczki naszego synka powinna nas zaniepokoić.

Zdecydowaliśmy się pojechać na konsultację do neurologa. Po badaniu okazało się, że odruchy są nieprawidłowe i potrzeba dalszej diagnostyki.  Pierwsze badanie w wieku 3 miesięcy -  usg przezciemiączkowe. Nie zauważono żadnych nieprawidłowości. W wieku 5 miesięcy pobyt w szpitalu w Radomiu: badanie neurologiczne, okulistyczne, tomograf głowy, badanie w kierunku toxoplazmozy i cytomegalii (wypis z 10.10.2003 r.). Rozpoznanie: opóźnienie rozwoju psychoruchowego o niejasnej etiologii. Wobec braku możliwości dalszej diagnozy wypisano Kacperka do domu, przy czym ustalono termin pobytu w szpitalu w Warszawie za 10 dni.

Nowi lekarze, nowe badania i konsultacje (wypis z 29.10.2003 r.). Nie ustalono jednak przyczyny nieprawidłowego rozwoju jak i nieprawidłowości w budowie czaszki. Zalecono intensywną rehabilitację, stymulację rozwoju i dalsze badania: potencjały wzrokowe (obawiano się, że nie widzi i to może powodować opóźnienie), rezonans mózgu, badanie cytogenetyczne i konsultację neurochirurgiczną w celu oceny ewentualnych objawów craniosynostozy.

Wróciliśmy do domku. Zaczęliśmy jeździć z Kacperkiem na rehabilitację i opanowywać ćwiczenia, które trzeba było z nim wykonywać. Zrezygnowałam z pracy, by móc spędzać z  synkiem jak najwięcej czasu i stosować się do zaleceń różnych specjalistów.

W 8 miesiącu po jednym ze szczepień  Kaka (tak sam na siebie mówi) dostał drgawek gorączkowych i ujawniła się padaczka. Włączono do leczenia Sabril. Synek miał  ataki w postaci wyrzutu rączek ze zwrotem oczek ku górze. Po pewnym czasie nasiliły się napady padaczki – teraz w postaci zamyśleń. Włączono dodatkowo Convulex, pomalutku wycofano Sabril.

Przy kolejnym pobycie w szpitalu oboje mieliśmy nasze święta: ja Dzień Matki a on Dzień Dziecka. Zrobiono rezonans, nie dostrzeżono jednak tego co w następnym badaniu (wypis z 01.06.2004 r.). Myślę, że wtedy lekarz nie odczytał go dokładnie.

Szukając „dobrego” neurologa  trafiliśmy do IMiD w Warszawie. Tam zrobiono kolejny rezonans (wypis z 14.07.2005 r.). Okazało się, że u Kacperka nasiliły się zmiany zanikowe w móżdżku z poszerzeniem zbiornika wielkiego. Stąd m.in. wynikają jego problemy z równowagą i wiotkość mięśni.

Przynajmniej raz w roku robimy badanie eeg i jesteśmy kontrolnie na wizycie u neurologa. Na szczęście od września 2006 r. nie obserwujemy napadów padaczki, zapis eeg jest prawidłowy. Ponadto Kacperek jest pod opieką okulisty. Nosi okulary: ma dalekowzroczność, zeza, oczopląs pionowy, astygmatyzm ale biorąc pod uwagę wcześniejsze nasze obawy to nie jest źle.

Do tej pory Kakuś nie ma tak naprawdę do końca postawionej diagnozy. Czekamy na wynik kolejnego  badania genetycznego (już ponad 2 lata a termin zakończenia marzec 2011 r.). W gruncie rzeczy nic to nie zmienia w naszym codziennym życiu. Najważniejsza jest stała rehabilitacja synka, zarówno ta fizyczna jak i usprawnianie w zakresie mowy, myślenia, motoryki, widzenia. Od małego brzdąca Kakuś ciężko pracuje na swoją samodzielność, z tą różnicą, że teraz już nie płacze lecz chętnie ćwiczy. Przed nim jeszcze daleka droga. My jednak razem z naszym słoneczkiem cieszymy się z każdego nawet malutkiego sukcesu.